Ma még nincs elegendő autizmus-szakember Magyarországon, de az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai karán tavaly elindult egy Európában egyedülálló képzés, az Autizmus Spektrum Pedagógiája szakirány. Ez válasz lehet arra a gyakori problémára, hogy a diagnosztizálást követően a szülők nehezen találnak megfelelő színvonalú, rendszeres ellátást gyermeküknek. Különösen a jó képességű, autizmussal élő gyerekek oktatása jelent komoly kihívást – fejtette ki a Rádió Orienten Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke és Stefanik Krisztina autizmus-szakértő.

A közoktatásban sokat léptünk előre az elmúlt 25 évben, azonban a felnőtt ellátásban, a foglalkoztatásban és a korai fejlesztésben jelentős elmaradásaink vannak – emelte ki Stefanik Krisztina. Az Autizmus Spektrum Pedagógiája szakirány vezetője (ELTE BGGYK) további gondként a jó képességű, autizmussal élő gyermekek és felnőttek helyzetének megoldatlanságát hangsúlyozta. Gyakori, hogy a szülők csak nagy erőfeszítések, plusz költségek árán tudják megteremteni a gyermekeik fejlődését elősegítő fejlesztést. Ugyanakkor – természetesen nem csak a jó képességekkel rendelkező személyek ellátásában találunk „fehér foltokat”. Az autizmus-szakértő hangsúlyozta: az európai színvonalú, tudományosan alátámasztott diagnosztika, oktatás, terápia már Magyarországon is jelen van, a nagy probléma, hogy még nem elegendő a kapacitás ahhoz, hogy a minőségi ellátás minden érintett számára hozzáférhető legyen. Kővári Edit hozzátette, egy autista gyermek mellett picit gyógypedagógussá kell válnia a szülőnek is.

Az AOSZ fő célja, hogy közvetítő szerepet játsszon a hatóságok és az érintett családok között. Kővári Edit elnök elmondta, a társadalomtól nem feltétlenül várható el, hogy megfelelően kezelje az autizmussal élő embereket. „Az AOSZ szerepe az érintettek segítése és az emberek ismereteinek bővítése. Ennek egyik csatornája a középiskolákban tartott szemléletformáló program, amely az integráltan tanuló autista fiatalok mindennapjait kívánja megkönnyíteni”. Hozzátette, a projekt hiába terjeszkedett az általános iskolák és a főiskolák felé, az élet számtalan további területén lenne rá szükség, így a hatóságoknak is szívesen tartanak majd felkészítést.

Stefanik Krisztina kifejtette, a veleszületett fejlődési zavar mértéke és megnyilvánulási formája széles skálán variálódik. „Az autizmus jó értelmi képességekkel, kiemelkedően magas intelligenciával, de akár értelmi fogyatékossággal is társulhat. A jellemzően több gén által meghatározott zavar erőteljesen akadályozza a társas világban való eligazodást a többi ember viselkedésének megértését. A sajátos genetikai háttér eltérő agyfejlődéshez és agyműködéshez, így eltérő viselkedéses képhez vezet”. Az autizmust legkorábban 18 hónapos kor körül lehet felismerni, de leggyakrabban 2-3 éves kor körül lehetséges a korai diagnosztika. Annak ellenére, hogy itthon is egyre korábban kerülnek szakemberhez autizmus gyanújával a gyermekek, nem ritkák a későbbi életkorokban és a felnőttkorban felismert esetek sem. A korai fejlesztés hatékonysága bizonyított, de fontos tudni azt is, hogy bármilyen életkorban életminőség-javulást érhetünk el, ha jól képzett szakemberek intenzíven dolgoznak együtt autizmussal élő embertársainkkal.

Az eltérő megnyilvánulási formák miatt a fejlődési zavar felismerése nem könnyű feladat. A szakértő elmondta, az első szülői aggodalmak között gyakran a beszédfejlődés késése jelenik meg – ez azonban nem csak az autizmus tünete lehet. „A gyanú akkor erősödik, amikor a gyermek nem is próbálja más, metakommunikációs eszközökkel kifejezni magát.” További lehetséges tünet, ha a gyermek furcsa elfoglaltságokban leli örömét, valamint, ha kortársaival kevésbé tud kapcsolatot, játékot kezdeményezni, fenntartani.

Sok szülő nem tudja, vagy nem akarja felvállalni környezete megfelelő informálását – így az autista gyerekeket az emberek neveletlennek és rossznak titulálják. Kővári Edit a helyzet kommunikálását emelte ki fontos elemként. Van olyan család, amely kitűzi a mellére, hogy autista tagja van, míg mások inkább rejtegetik problémáikat. Egy fiatal férfi például saját kártyát gyártott, amellyel tájékoztatja környezetét arról, hogy milyen nehézségekkel küzd. A vendégek hangsúlyozták: kölcsönös megértési problémával állunk szemben. Nem várhatjuk el, hogy csak az autizmussal élő ember lépjen az autizmussal nem élő többség felé.

Az autizmussal élők munkaerő-piaci elhelyezkedését a spektrumzavar mértéke befolyásolja. Az AOSZ elnöke elmondta, a nyílt munkaerőpiacon önállóan vagy támogatással elhelyezkedő érintettek mellett védett környezetben, vagy egyáltalán nem dolgozó autizmussal élő emberekkel is lehet találkozni. Kővári Edit a foglalkoztatási helyzet ismertetésekor a támogató programokról is szót ejtett. Az úgynevezett 8 Pont Projekt célja bázisintézmények, szakértői hálózat, rövid szakemberképzések, hasznos adatbázisok létrehozása. Emellett a kormány 1,2 milliárd értékben foglalkoztatást segítő projektet is indít. „El szeretnénk érni, hogy Magyarországon területileg kiegyenlítetten, minden autizmussal élő személynek hasonló lehetőségei legyenek” – jelentette ki az AOSZ elnöke.

Az Autism Europe (AE) - az autista embereket képviselő szervezet – háromévente rendezi meg a Nemzetközi Autizmus Kongresszust. A sorrendben tizedik, 2013–as kongresszus rendezési jogát az Autisták Országos Szövetsége nyerte el. A rendezvény alkalmat ad arra, hogy áttekintsük az autizmus múltját, hogyan alakultak ki az európai ellátások, de megismerhetjük azokat az IT technológiákat is, amik ma még talán úttörőek az autizmus esetében. A szeptemberi rendezvény három napja alatt a résztvevők több mint 100 szakmai előadást hallgathatnak meg, szakmai fórumokon, workshopokon vehetnek részt és autista művészek munkáiból is nyílik kiállítás. A kongresszusra immár több mint ezer résztvevő regisztrált.