Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. November 12. 08:23, kedd | Belföld
Varga Mihály: az új gazdaságpolitika költségvetése a 2025-ös
A 2025-ös büdzsé az új lehetőségek, az új gazdaságpolitika és a béke költségvetése lehet - mondta a 2025. évi költségvetési törvényjavaslat ünnepélyes átadásán Varga Mihály pénzügyminiszter hétfőn a Parlamentben.
2024. November 12. 08:22, kedd | Belföld
Nagy Márton: négyezer milliárd forintot juttat a gazdaságba a kormány új gazdaságpolitikai akcióterve
A kormány 21 pontos gazdaságpolitika akcióterve mintegy 4000 milliárd forintot mozgat meg a gazdaságban jövőre, ebből több mint 2600 milliárd jut a családoknak, 1400 milliárd pedig a vállalkozásoknak -
2024. November 12. 08:11, kedd | Belföld
Nemzeti konzultáció - Országjárásra indulnak a Fidesz és a KDNP vezető politikusai
Országjárásra indulnak a Fidesz és a KDNP vezető politikusai - jelentette be hétfőn a Facebook-oldalán közzétett videóban a Fidesz - KDNP kommunikációs igazgatója.
2024. November 12. 08:10, kedd | Belföld
Átadták a Nemzetközi Úszó- és Vízilabda-Szövetség ideiglenes irodáját Budapesten
Átadásra került a Lausanne-ból Budapestre átköltöző Nemzetközi Úszó- és Vízilabda-Szövetség (World Aquatics) ideiglenes irodája, 2027-től viszont már a teljes globális központ a magyar fővárosból fogja a munkáját ellátni