Hírek
2011. Június 14. 09:30, kedd |
Helyi
Forrás: Nyugathír
Anyagcserezavar miatt hasba ültetett szondáról táplálják a győri kislányt
![Anyagcserezavar miatt hasba ültetett szondáról táplálják a győri kislányt](/external/image_cache/a/d/c/adcdc2707c5ae68a8848ef09f53bd062.jpg)
Magyarországon nem tudják megfelelően kezelni gyermeküket, külföldi terápiára pedig nincs pénze a győri Burján családnak - számolt be az RTL Klub hétfői híradója. A 20 hónapos kislányuk ritka, gyógyíthatatlan, genetikai betegségben,
Ahhoz, hogy ezen segíteni lehessen, Németországba kellene utazniuk. A kezelés másfél millió forintba kerülne. A 20 hónapos Hanna, ahogy labdáival játszik, teljesen egészségesnek látszik. Nagyon kíváncsi, egyfolytában pakol, míg édesanyja épp az ebédjét készíti. Az ebéd is szokványosnak tűnik, de csak a tálalásig. Kanál helyett fecskendőből eszik Hanna, a hasába ültetett szondán keresztül táplálják. Úgynevezett SLO szindrómában szenved. A ritka, gyógyíthatatlan betegség miatt a testi és a szellemi fejlődésben is elmarad. Hanna például egyedül nem tud állni, ezért gyógytornászhoz viszik.
A kislány keserves sírása mutatja, nem tetszik neki a kezelés, de csak így van esélye, hogy megtanuljon egyedül járni. Táplálkozási problémáit azonban Magyarországon nem tudják megfelelően kezelni.
„Az olyan speciális probléma, mint például a táplálási problémáknak a kezelésére, valószínűleg olyan speciális centrumokra lenne szükség, ahol ezeket a táplálási problémákat szakavatott szakemberek tudják irányítani" - mondta P. Szabó Gabriella gyermekgyógyász, klinikai genetikus.
Ilyen centrum azonban csak külföldön van. A kislányt a hónap végén egy németországi klinikán vizsgálnák meg. Szeptembertől megtanítanák szájon át is enni. A családnak már a néhány hét múlva esedékes vizsgálatra és a kiutazásra sincs pénze, pedig csak ez után tudnák kérelmezni, hogy a kinti kezelés körülbelül 1 millió forintos költségét az egészségbiztosítási pénztár fizesse. Ráadásul az sem biztos, hogy kérvényüket egyáltalán jóváhagyják.
„A GYED, illetve az emelt szintű családi pótlék, az nagyon minimális. Más egyéb juttatásra nem vagyunk jogosultak. A szondája, a koleszterintápszer, a gyógyszerek, a terápiák ezek mind-mind költségek" - mondta Burjánné Farkas Zsuzsanna.
Jelenleg Magyarországon alig több mint egy tucat olyan család van, akik ezzel a betegséggel küzdenek. Évente mindössze 2 -3 újszülött SLO szindrómás.
(RTL Klub)
Ezek érdekelhetnek még
2024. Augusztus 18. 09:12, vasárnap | Helyi
Háromból három: bekezdett a Gyirmót
Múlt hétvégén a Csákvárt is kipipálta, három győzelemmel kezdte az NB II-es pontvadászatot a Gyirmót labdarúgó csapata. A vezetőedző szerint segíti a közös munkát a jó rajt, de a hibák is előjöttek, ezeken javítani kell.
2024. Augusztus 18. 08:12, vasárnap | Helyi
Az állatkertben mutatkozik be a Győri Értéktár
A Xantus János Állatkertben is bemutatkoznak a győri értékek.
2024. Augusztus 18. 07:09, vasárnap | Helyi
Tizenöt kórház élére írtak ki pályázatot, az óváriéra is
Összesen 15 kórház főigazgatói pozíciójára írt ki pályázatot az Országos Kórházi Főigazgatóság, amelynek honlapján július 26-án jelentek meg a vezetői pályázati felhívások.
2024. Augusztus 17. 09:12, szombat | Helyi
Tunéziai támadóval erősített az ETO
Sahli Ouijdi személyében egy bal oldali támadót igazolt az ETO.